Jak wygląda diagnoza całościowa w STER?

Jest wynikiem 19 letniego doświadczenia w pracy z osobami z ASC ( Autism Spectrum Condition), w tym 11 letniego wielopoziomowego doświadczenia diagnostycznego. Zbudowaliśmy i używamy kolejny rok set diagnostyczny, wg którego przeprowadzamy diagnozy neurorozwojowe. Takie całościowe badanie dostępne jest tylko w Strefie terapii i edukacji rodzinnej.

Przy różnicowaniu neuroróżnorodności ( spektrum od rozwoju neurotypowego) nie prowadzimy diagnoz wybiórczych (np. tylko diagnozy intelektu, tylko diagnozy uwagi, rozumiejąc że mają one swoje znaczenie diagnostyczne w kontekście innych funkcji). Jeśli zgłaszane trudności nie kwalifikują się do diagnozy ściśle psychoterapeutycznej a objawy są w przynajmniej dwóch obszarach rozwojowych, badamy zawsze cały rozwój. Badanie całościowe ma na celu określenie wszystkich obszarów funkcjonowania i co ważne- zależności między nimi ( dopiero wtedy, jeśli trzeba, stawiana jest diagnoza). Nie badamy „pod kątem” wybranej diagnozy, nawet jeśli jest jakieś podejrzenie ( np. lekarza psychiatry, co często się zdarza).

Częścią każdej diagnozy w zespole jest ocena poziomu rozwoju emocjonalno-społecznego, poznawczego, neuropsychologicznego, sensorycznego, mentalizacji, kompetencji komunikacyjnej, umiejętności nawiązania i podtrzymania więzi ( relacji, nie tylko interakcji). Niezbędne jest do tego wielokrotne spotkanie się i wielokrotne próby rozwojowe i wejście w relację z pacjentem. Test ADOS-2 jest opcją dodatkową.

W przypadku dzieci poniżej 3 r.ż :

Jest to 4-8 spotkań, w zależności od funkcjonowania. Ich forma może być zmienna, ustalana na bieżąco w dialogu, po zgłoszeniu ustala się wstępny terminarz. Obecność rodziny i otwartość na przyjście w różnych konfiguracjach jest konieczna do różnicowania trudności rozwojowych a potrzeb psychoterapeutycznych rodziny wynikających z etapu rozwoju rodziny.

Początkowa obserwacja uczestnicząca rodziny, oswajanie w dialogu i zabawie wspólnej zamienia się w aktywną zabawę terapeuty z dzieckiem i aktywności pozwalające na wprowadzenie prób rozwojowych, badanie zabawy, komunikacji z osobą znaną i nieznaną, badanie mentalizacji, funkcji poznawczych oraz szeregu funkcji społecznych, w tym pola uwagi, regulacji komunikacji, priorytetyzacji bodżców w przetwarzaniu świata, wyborze człowieka vs rzeczy, instrumentalności kontaktu, opieraniu się na więzi, korzystaniu z pola emocji w rodzinie, rozumienie intencji, korzystanie z komunikacji, regulacji komunikacji, stopniowalności naśladowania, rytuałów, pola semantycznego wypowiedzi, rozwoju dialogu/ predyktorów dialogu, reaktywność na emocje innych, reaktywność rodzinną, regulowania emocji i przetwarzanie w dialogu przez kontakt niewerbalny.

Jeśli dziecko ma możliwość, ma trening żłobkowy, przedszkolny badamy te obszary także poza rodziną, indywidualnie i w grupie. Diagnoza dzieci w tym wieku jest bardzo zindywidualizowana i zależna od wielu czynników. Może w niej uczestniczyć kilku terapeutów, co ważne- nie naraz, do badania różnicowania relacji i obiektywnej oceny rozwoju.

W przypadku dzieci przedszkolnych powyżej 3-4 r.ż :

-jest to 10-14 spotkań, w tym wywiad z rodzicami, spotkanie całej rodziny, spotkania indywidualne i grupowe zakończone omówieniem i opinią. Badania odbywają się przez obserwację w zabawie uczestniczącej, dialogu, wspólne spędzanie czasu i próby rozwojowe, standaryzowane testy.

Przeprowadzana jest w standardzie także diagnoza intelektu, integracji i modulacji sensorycznej.

Indywidualna i grupowa diagnoza obejmuje- badanie funkcji neuropsychologicznych, poznawczych, regulacji emocjonalnej, szeregu składowych kompetencji komunikacyjnej, szeregu funkcji zabawy, mentalizacji, działania 1;1, 1;2, 1;3 ( w diadzie, triadzie, grupie), narzędzi przerzutności uwagi społecznej, podążania, realizacji granic, nabywania i realizowania zaufania, podtrzymywania i realizacji więzi, rozumienia wątku społecznego w rozmowie, zabawie i w pamięci, badania narracji, dialogu, wiedzy społecznej, teorii umysłu, naśladowania, wzajemności, naprzemienności, preferencji, rozumienie i realizacja emocji podstawowych, empatii, rozumienie intencji, wytworów, centralnej koherencji, wnioskowanie przyczynowo-skutkowe, rozumienie sytuacji możliwych itd. Stosowanie ich w szerokiej normy w kontekście indywidualnym i grupowym, relacji bliskiej, dalszej.

W przypadku dzieci szkolnych powyżej 6 r.ż

Dodatkowo: Badanie przetwarzania słuchowego, wiedza o sobie, pamięć epizodyczna, funkcje pamięciowe, rozumienie społeczne w dialogu, materiale zabawowym, konkretnym, rozumienie żartów, rozumienie sytuacyjne, mentalizacja na wyższym poziomie, poziom organizacji wiedzy, dostęp do umysłu, rozumienie i korzystanie z pomocy, rozumienie relacji na poziomie wieku i IQ, rozumienie i używanie stanów mentalnych, rozumienie znanych zjawisk społecznych, relacji, wnioskowanie społeczne stopniowalne, różnicowanie relacji, radzenie sobie z rozwiązywaniem problemów znanych, na poziomie wieku i IQ.

W przypadku starszych dzieci i nastolatków (powyżej 12 r.ż)

Bez diagnozy integracji sensorycznej, mogą być badane odruchy i modulacja sensoryczna, w zależności od obrazu funkcjonowania.

Dodatkowo; Wyższe poziomy mentalizacji, rozumienie wyższych poziomów zjawisk społecznych, rozumienie i wyjaśnianie doświadczeń relacyjnych, prezentowanie i dyskutowanie o wątpliwościach, refleksyjność, organizacja i źródła budowania wiedzy o sobie, umiejętność bycia w różnych grupach, różnorodność radzenia sobie, stopniowalność relacji, rozwój narracji relacyjnej, jakość opisu rzeczy, ludzi, zjawisk społecznych, emocji, realizacja i rozumienie emocji złożonych, autoewaluatywnych, obraz funkcjonowania w zależności od kontekstu, schematy poznawcze, samodzielność w różnych obszarach, przetrwałe cechy funkcjonowania z poprzednich etapów, zdolność do troski, rozumienia troski w sytuacjach złożonych, funkcjonowanie w konflikcie, dyskomforcie, komunikowanie siebie, elastyczność sytuacyjna w odniesieniu do mentalizacji, rozumienie ambiwalencji, wątpliwości, dylematów, niepewności, świadomość ciała, dostęp do emocji, rozumienie dwuznaczności, także sytuacji, argumentacja, predyktory refleksyjności.

OSOBY DOROSŁE ( powyżej 18 r.ż);

W zależności od obrazu i stopnia funkcjonowania ( możliwości dostępu) dalej badamy wszystkie poprzednie aspekty. Do diagnozy osoby dorosłej może być potrzebny wywiad z rodzicami, zdarza się spotkanie diagnozowanej osoby dorosłej z jej partnerem/partnerką, o czym decydujemy w trakcie diagnozy. Standardowo umawiamy się na 8 spotkań indywidualnych i 8 grupowych zakończonych omówieniem. Zdarza się że funkcjonowanie osoby dorosłej, jej regulacja emocjonalna w danym momencie uniemożliwia spotkania w grupie. W takiej sytuacji na bieżąco decydujemy czy diagnoza indywidualna jest wystarczająca lub badamy osobę w rodzinie.

DO DIAGNOZ mogą być potrzebne ( np. w trakcie spotkań);

EEG, badanie słuchu, badanie ortoptyczne, badania tarczycy/inne.

Dlaczego zwracamy uwagę na problematykę jakości diagnozy neurorozwojowej?

Od dekady funkcjonowania STERu widzimy duże różnice w diagnozowaniu zaburzeń neurorozwojowych w Polsce. Przez lata pracy, w tysiącach godzin doświadczeń spotkań z dziećmi, nastolatkami, dorosłymi późno zdiagnozowanymi ( jak na standardy europejskie gdzie diagnoza a wieku 3 lat jest uznawana za późną diagnozę wg danych z Kongresu Autyzmu w Nicei z 2019 roku) wnioskowaliśmy, reflektowaliśmy co jest przyczyną tego że tzw. wysokofunkcjonujące osoby ( mówiące, komunikujące się, o dobrym potencjale intelektualnym, często szukające możliwości interakcji z innymi) i dziewczyny w spectrum nie dostają diagnozy która umożliwia poprowadzenie ich rozwoju w taki sposób żeby doświadczyli, nauczyli się i zyskali świadomość tego co pomoże im mniej cierpieć, rozumieć siebie i innych, wyposaży ich w realne umiejętności a przede wszystkim będzie solidną profilaktyką dalszych trudności-głównie regulacji emocjonalnej, społecznej, przetwarzania poznawczego, w tym zaburzeń psychiatrycznych, a rodzinom pomoże nie być z tym samemu. Bardzo często, kiedy trafia do nas osoba w wieku 6,7, 8 lat, nastolatek, w historii rozwoju widzimy ewidentne czerwone sygnały, które tłumaczono w kolokwialny, często mało profesjonalny ( w odniesieniu do wiedzy psychologicznej i neurorozwojowej) sposób bez odniesienia do prawidłowości rozwojowych rozwoju umysłu i tworzenia relacji.

Głównymi różnicami w diagnozach i ich bardzo realnymi słabościami, które są powodem późnej i nieadekwatnej pomocy w Polsce były i dalej są :

-Diagnozowanie spektrum przez 1,2,3 spotkania- bez możliwości zbadania schematyzmów, jakości wchodzenia w interakcje z różnymi osobami, możliwości zawierania, różnicowania i podtrzymywania relacji w odniesieniu do szerokiej normy na każdym etapie rozwoju ( jest to możliwe tylko przy dłuższym i odpowiednio poprowadzonym cyklu spotkań oraz możliwe do sprawdzenia przez osoby które mają wykształcenie psychoterapeutyczne lub długi trening w tym zakresie- do oceny jakości rozwoju relacji). W taki sposób osoby kamuflujące się i wysokointeligentne ( wystarczyła inteligencja powyżej przeciętnej) często uznawane były w szybkich opiniach za bardzo społeczne, regulujące i mentalizujące, relacyjne podczas gdy odtwarzały znany sobie schemat pierwszych interakcji, szczególni przy stoliku, w konkrecie testowym. W takiej diagnozie prawie w ogóle nie ma szansy pojawić się różnica zdań, konflikt, nieporozumienie, pragnienie inne niż kogoś innego, zmiana mniej komfortowa (np. jeden rodzaj pomocy, zmiana miejsca) czy dylemat, nuda, potrzeba współpracy, niezrozumienie drugiej osoby, czas na żarty, wrócenie do tematu, wzajemność w kontakcie, wspólne przeżywanie emocji a za tym nie ma możliwości wnioskowania jak osoba diagnozowana radzi sobie realnie w relacjach, jak je tworzy i na jakim etapie, z jakich powodów pozostaje na swoich etapach różnych funkcji. Nie można realnie opisać osoby, diagnoza pozostaje życzeniowa przez wybiórczość.

-Brak badań mentalizacji. Im dalszy etap rozwoju, tym bardziej to zaniedbywano w dokładności badań w różny sposób, na wczesnym etapie rozwoju ( 2-3 lata) często nie odwoływano się do tego w diagnozach. Jest szereg funkcji mentalizacyjnych do zbadania rozwoju poznawczo-społecznego które różnicuje diagnozy neurorozwojowe ( ASC, ADHD) od innych zaburzeń, co bezpośrednio wpływa na rozwój komunikacji, regulacji emocjonalnej a także budowania obrazu siebie i ludzi. Wiele nastolatek dostawało diagnozy spectrum dopiero przy nabudowanej depresji czy występowaniu samookaleczeń ( którym można było zapobiec), kiedy regulacja emocjonalna nie była już możliwa a one same nie miały narzędzi nie tylko żeby siebie próbować zrozumieć ale żeby adekwatnie opowiedzieć jak się czują, z czym się zmagają, tworząc negatywny obraz siebie, co było mylące w powierzchownych diagnozach . Wówczas tylko fakt że trafią do doświadczonego psychiatry współpracującego z zespołem terapeutycznym może zaprowadzić je w adekwatniejsze kierunki diagnostyczne. Solidne badanie mentalizacji ( indywidualnie i grupowo odróżnia także ASC od ADHD, co jest także często spotykanym błędem, który wpływa na nieprawidłowo adresowane terapie i prowadzenie np. w przedszkolu/szkole/domu).

-Badania TYLKO indywidualne przy tak istotnej diagnozie jak spektrum która odnosi się do rozwoju społecznego i umiejętności tworzenia relacji na bazie zdrowej mentalizacji i rozwoju jej na przestrzeni życia. Zdecydowana większość osób z ASC ( Autism Spectrum Condition) pozostaje na poziomie budowania relacji 1;1 z uwagi na trudności mentalizacyjne właśnie ( nie wychodzi poza 1 etap rozwoju społecznego gdzie diada jest dominującym oświadczeniem społecznym, niemowlę może funkcjonować tylko przechodząc od diady do diady). Dziś wiemy że badanie grupowe w cyklu, w porównaniu z badaniem indywidualnym pozwala zbadać o kilkanaście funkcji rozwojowych więcej i postawić diagnozę adekwatniejszą, w tym taką w której ” zdjęty” będzie kamuflaż objawowy przez kompensacje . Wiemy także że przez systematyczną, długotrwałą, wielopoziomową neuropsychologiczną i psychoterapeutyczną terapię indywidualną, grupową i systemową pracę z rodziną ( MASTER) można budować i przebudowywać tworząc dobre i trwałe narzędzia do szerszego rozumienia bliskości, bardziej komfortowego bycia w grupie, w tym rozwinięcie swojego wpływu na nią, różnicowania relacji, regulacji siebie na wyższym poziomie niż deficyty spektrowe, zgodnie z tym jak rozwija się umysł. Możemy, w jakimś zakresie neuropsychologicznie przez ćwiczenia i wymagania relacyjne oraz przez samą relację dodatkowo na późniejszym etapie działań terapeutycznych stymulować te ośrodki, drogi nerwowe które pozostają mało aktywne lub nieaktywne lub zbyt selektywne w ASC. Poświęcenie czasu na całościową diagnozę- indywidualną i grupową opisuje- nie tylko w formie nazwy-adekwatniej, dokładniej, w sposób umożliwiający adresowanie potrzeb terapeutycznych i wskazanie indywidualnej palety zróżnicowania deficytowego. Wskazanie mechanizmów indywidualnych objawów a nie samych objawów jest potem kluczem do prawidłowo, sprawnie adresowanej terapii ponieważ w terapii spektrum KAŻDA terapia jest inna.

-Później diagnozowane były te dzieci, nastolatkowie, dorośli, u których NIE przeprowadzono wywiadu, w którym znalazły się p o g ł ę b i o n e pytania o trudne, przeciążające rodzinę sytuacje, emocje każdego z rodziców w stosunku do trudności dzieci, rodzeństwa, nie zapytano o sytuacje rozwojowe względem naturalnych wymagań które mogłyby pokazać jak w soczewce wczesne objawy wymagające pogłębienia czy profesjonalnej obserwacji uczestniczącej. W diagnozach osób ze spectrum często pomijane są osoby mieszkające z nimi, u których zakres dostosowania, trud wspomagania, radzenia sobie jest równie diagnostyczny przy występujących objawach co same objawy. Rodzicielstwo dzieci ze spectrum ma swoją charakterystykę i jest dużo bardziej obciążające na wszystkich obszarach życia. Często rodziny które przechodziły diagnozę 2, 3,4 raz były zaadoptowane bezradnie, dostosowane do objawów, bały się także mówić o wielu trudnych sprawach domowych ponieważ nikt ich o to nie zapytał, skupiając się na funkcjonowaniu indywidualnym, często testowym. Jednocześnie mamy doświadczenia obserwowania dużej ulgi że można mówić o rzeczach trudnych w diagnozie, także o swoich emocjach związanych z trudem rodzicielstwa.

-Wskazywanie samych zachowań niepokojących bez badania mechanizmów tych zachowań w odniesieniu do trajektorii rozwojowej, która u każdego przebiega przez te samy etapy rozwoju różnych obszarów, co powodowało często samo wskazanie że rozwój nie przebiega prawidłowo ale bez postawienia diagnozy ( i wzięcia odpowiedzialności za nią). To odsuwało diagnozę, często o miesiące, lata, w międzyczasie powodując brak potrzebnego treningu społecznego, omijanie go przeczekując na „gotowość” i wzmocnienie trudności. W przypadku wielu nastolatków zwrócenie tych lat było już niemożliwe ponieważ niektóre narzędzia można zbudować z grupą podobnie wiekową w okresie kiedy ona sama je buduje. Stworzenie grupy odpowiedniej kiedy deficyty są ” starsze” jest dużo trudniejsze, z uwagi na fizyczność, często niemożliwe. Samo chodzenie na trening umiejętności społecznych w grupie podobnej wiekowo nic nie da, jeśli nie będzie ona profesjonalnie dobrana pod kątem „wieku umiejętności”, nie będzie efektywne w realnym przebudowywaniu układu nerwowego czy budowaniu nowych narzędzi. Będzie to uczestnictwo ( obecność) w grupie bez możliwości dokonania realnych zmian, działające jak tabletka placebo.

-Ignorowanie istotnej wiedzy o nieneurotypowej charakterystyce przetwarzania poznawczego, czyli brak profesjonalnej wiedzy. Wypowiadanie się na temat diagnozy bez doświadczenia diagnostycznego w zespole, przy długo diagnozujących i pracujących terapeutycznie osobach. Prowadzi to często do stereotypowego ujęcia rozumienia funkcjonowania poznawczego badającego głównie inteligencję z pominięciem min. funkcji wykonawczych, elastyczności poznawczej, sprawdzaniu na ile osoba badana korzysta ze swojego potencjału intelektualnego w praktyce i w działaniach codziennych wymagających reszty funkcji poznawczych, w których kryją się objawy ASC. Stąd różnica w funkcjonowaniu i opisie po badaniach indywidualnych które badają zwykle ( testowo) 1 funkcję na raz, nie zaś to jak są używane z innymi co jest kwintesencją zaburzeń spektrowych.

-Ignorowanie i nie opisywanie procesów wzajemności, wymiany, wysiłku w relację i szeregu innych-przez skupienie się na objawach wytwórczych, ignorowanie tego czego nie ma w rozwoju a co będzie musiało budować dalszy etap ( stąd na kolejnym etapie wrażenie pojawiania się „nowych ” objawów, choć są to tylko przeobrażenia starych, których nie wzięto pod uwagę w badaniu). Jest to szczególnie istotne w diagnozach dzieci młodszych ( 1 – 3 r.ż) gdzie badanie predyktorów zaburzeń rozwojowych wymaga dużego doświadczenia oraz w badaniu nastolatków gdzie znajomość i prowadzenie osób z ASC na każdym etapie rozwojowym pokazuje się w wiedzy lub niewiedzy diagnosty bardzo wyraźnie. Np. przyporządkowanie objawów spektrowych do kryzysu dojrzewania jest błędem którego konsekwencje są szkodzące. Dlatego porządne badania i porządnie zebrany, pogłębiony wywiad a informacje rozwojowe sprawdzone indywidualnie i grupowo są istotną częścią różnicowania. Doświadczony terapeuta i diagnosta nie będzie miał wątpliwości co jest normą a co nie i będzie umiał to wyjaśnić w kategoriach mechanizmów rozwojowych w odniesieniu do objawów i całego rozwoju, w tym indywidualnej historii.

-Zatrzymywanie się na badaniu interakcji i opisywaniu na tej bazie umiejętności relacyjnych. To bardzo duży i kluczowy błąd w diagnozach szczególnie osób wysokofunkcjonujących. To że dziecko czy nastolatek wejdzie w kierowaną przez dorosłego krótką, oparta na konkretach lub ulubionym temacie rozmowę, nie oznacza że będzie miał umiejętność podtrzymywania rozmowy, nie tylko na temat który go interesuje, czy odniesienia się w dialogu do niej. Tym bardziej z rówieśnikami ( którzy się nie dostosowywują) i tym bardziej nie zbada to możliwości odwoływania się do wątków rozmowy i informacji o osobach/sytuacjach których dotyczyły rozmowy- na kolejnych spotkaniach. Już samo podążanie za wątkiem rozmowy w grupie kilku osobowej jest wyzwaniem dla osoby w spektrum wykluczający, go z funkcjonowania społecznego. Stąd tak duża różnica w szybkich opiniach poradnianych i obserwacjach szkolnych, przedszkolnych- kilkuspotkaniowe badanie w grupie daje o wiele większe informacje, których diagnozy 1;1 oparte na testach i krótkiej interakcji wokół przedmiotu ( jest to normatywnie niemowlęcy i przedszkolny okres rozwoju) w ogóle nie badają omijając spotkanie się z ważnymi sygnałami rozwojowymi. Badanie możliwości wchodzenia i podtrzymywania relacji różnicuje wiele zaburzeń i prawidłowy rozwój. To w jaki sposób zbieramy informacje o osobach i relacjach, sytuacjach z rozmów, jak ich używamy, co zmienia się emocjonalnie w nas przy kolejnym kontakcie z rówieśnikami, jak się różnicujemy w kontakcie z nimi mówi wiele o naszych możliwościach społeczno-emocjonalnych i poznawczych.

-Skupianie się na testach, zamiast całościowym badaniu. Funkcjonowanie społeczne, w tym komunikacji, zabawy, emocjonalne oraz poznawcze w zakresie funkcjonalności nie powinno być diagnozowane tylko testowo bez odniesienia do weryfikacji wiarygodności ekologicznej testu, czyli jak dana umiejętność/funkcja jest używana w rzeczywistości z innymi. Przykładem idealnym na to jest monitoring społeczny, który można zbadać tylko praktycznie a na który składa się kilka funkcji badanych osobno. Zjawisko to wykorzystuje eye-tracker do badań naukowych nad wczesnymi, niemowlęcymi objawami spektrum na całym świecie oraz specjalnej metody do wspomagania rozwoju w terapii. Badania testowe są bardzo istotne ale niewystarczające w przypadku ASC.

Innym przykładem jest test ADOS-2, który został stworzony do ujednolicenia diagnoz zyskanych przez pacjentów w badaniach naukowych, na potrzeby tych badań. Próba zaadoptowania ADOS-2 do praktyki, który ma wysoką rzetelność w diagnozach osób niżej funkcjonujących ( na szkoleniach także tylko z takimi osobami się trenuje), zawodzi przy kamuflażu osób wysokofunkcjonujących oraz dziewczynek, dziewczyn ( kobiet też ) w spectrum (Lai et al. 2011; Langmann et al. 2017). Zgodnie z treningiem szkoleniowym test ADOS-2 będzie przydatny jako dodatek do diagnoz, sam w sobie jako jedyny nie weryfikuje pewności autyzmu.

Nie bada on tak podstawowych funkcji i różnicujących charakterystyk jak teoria umysłu ( istotna umiejętność która jako jedna z licznych buduje możliwości mentalizacyjne, rozwój perspektywy II osoby, ma wpływ na rozwój empatii etc.), centralna koherencja ( niezbędne do zrozumienia przetwarzania społecznego u osób z ASC, zaburzenia centralnej koherencji mają wpływ na wszystkie obszary rozwoju), kompetencji komunikacyjnej, narracji ( w niewielkim stopniu), wchodzenie i podtrzymywanie relacji ( dość dobrze bada interakcje, które osoby kamuflujące się i wysokofunkcjonujące wchodzą) in vivo, rozumienie w praktyce emocji autoewaluatywnych i samoświadomościowych na różnych etapach rozwoju), różnicowanie relacyjne ( brak badania w grupie), dialog oraz możliwości sensoryczne w grupie i szereg innych).

Często marketing, szybkość i skupianie się na liczbach w określaniu głębokości spectrum prowadzi w Polsce do niebezpiecznych skrótów, np. w 1h sprawdzę czy masz autyzm ( np. ADOS trwa praktycznie 1h spędzoną z pacjentem, pozostały czas to czas opisu diagnozy i informacji ze spotkania ).

-Brak badań i wzięcia pod uwagę w diagnozie, kontakcie, opisu korzystania i regulowania kontaktu przez komunikację niewerbalną co jest jedną z kluczowych kategorii objawów w ASC. W 90% diagnoz jakie widzieliśmy ( opinie diagnostyczne) nie było ujętych żadnych informacji nt. rozumienia, regulowania, odczytywania, używania do wniosków komunikatów niewerbalnych a osoby diagnozowane w ogóle nie były badane w tym zakresie). Ponownie, jest to szczególnie istotne u dzieci poniżej 3 roku życia, u dzieci prewerbalnych oraz na dalszych etapach rozwoju ( gdzie trzeba poświęcić na to więcej czasu i zbadać wielokrotnie, tak w praktycznych sytuacjach społecznych, jak i testowych).

-O ile w opisie diagnoz dzieci często widzimy badanie zabawy, to jednak jest ono często wybiórcze i stereotypowe. Jednorazowe badanie zabawy oraz badanie zabawy 1;1 nie jest wystarczającym badaniem zabawy pozwalającym ujawnić deficyty w obszarze komunikacji, mentalizacji, schematyzmów, przetwarzania społecznego, empatii, regulacji emocjonalnej, sensoryki i jej relacji do wyższych funkcji poznawczych. Często młodzi diagności nie odróżniają zabawy stereotypowej od symbolicznej, naśladowania od wymyślania itp. Badanie zabawy i spontaniczności u starszych dzieci i nastolatków najczęściej w ogóle nie jest przeprowadzane, tak jakby funkcja zabawy znikała wraz z rozwojem człowieka a jest to jeden z ważniejszych aspektów funkcjonowania społeczno-emocjonalnego pokazujący wiele od elastyczności do rozumienia perspektywy drugiej osoby i umiejętności umownej zawieszenia perspektywy.

-Skupianie się na diagnozowaniu przez bodźce wzrokowe, pomijanie niekonkretnych pomocy i bodźców. O ile taka tendencja w okresie przedszkolnym jest zrozumiała (o ile nie pomija się także przetwarzania słuchowego, dotykowego, połączeń, modulacji i priorytetyzacji w przetwarzaniu świata) w kontekście trajektorii rozwojowej, o tyle nie wychodzenie na dalszych etapach poza bodźce wzrokowe jest regresowaniem w diagnozie. Oznacza to że taki diagnosta nie bada normy rozwojowej, nie może się więc do niej odnieść prawidłowo. Utożsamia się z objawem, nie uznając go ( brak wiedzy i doświadczenia).

– Ignorowanie jakości wytworów projekcyjnych dzieci ( np. rysunek, tematyka zabaw, realizacja wzorców ruchowych). Tu pojawiają się istotne przesłanki do różnicowania neuroróżnorodności. Wymaga to wiedzy neuropsychologicznej.

-Tłumaczenie objawów przez zewnętrzne źródła ( „trafił na złego nauczyciela, złą klasę, złego psychologa, nadpobudliwego kolegę w przedszkolu” itd.), co często jest częścią narracji obronnej rodziny próbującej desperacko zrozumieć trudności z jakimi zmaga się ich dziecko. Nie odwołanie się do narzędzi rozwojowych na każdym etapie rozwoju ale przejęcie 1;1 kolokwialnych opisów rodzica, nauczyciela ( do czego mają pełne prawo nie będąc profesjonalistami), bez wyjaśnienia rodzinie jak wielka jest norma rozwojowa na danym etapie rozwoju i jakich szereg narzędzi do regulacji siebie, rozumienia świata i sytuacji mają dzieci w rozwoju normatywnie żeby radzić sobie z przytoczonymi przykładami- zamazuje realny obraz funkcjonowania, nie tylko diagnoście niedoświadczonemu ale i rodzicom, którzy nie dostaną realnej pomocy. Solidne doświadczenie pomaga w tym żeby diagnozować obiektywnie i optymalnie rozwojowo. Do tego niezbędne jest zobaczenie dziecka/osoby diagnozowanej wiele razy. Nie opieraniu się na własnych przekonaniach oraz na przekonaniach wnoszonych w diagnozę. Często trening psychoterapeutyczny diagnosty pozwala na szybkie zdetektowanie obron i przyjrzeniu się z czego wynikają, zamienienie ich na realną pomoc.

-nie docenianie realnych trudów funkcjonowania- omijanie sytuacji niekomfortowych które się naturalnie pojawiają ( np. mam inne zdanie, chciałabym inaczej, poczekaj chwileczkę na mnie itp. na różnych etapach rozwoju różnych). Podążanie za totalnym komfortem bez granic i odrębności nie pozwoli na pokazanie się objawów i dokładne ich sprawdzenie, w tym rozumienia relacji, wzajemności, regulacji emocjonalnej i innych.

W gabinecie potrzebny jest czas na nawiązanie relacji i taka doza realności i gotowości na nią, która pozwoli osobie badanej pokazać się a diagnoście zbadać nie tylko te „ładne” objawy. Zmęczona rodzina, zmęczona osoba badana potrzebuje realnej pomocy i gotowego do zrozumienia realności pacjenta terapeuty-diagnosty.

-Podważanie diagnoz szczegółowych ze względu na brak wiedzy lub doświadczenia, bez standardu kontaktowania się z osobami diagnozującymi dla dobra pacjenta. Podobnie- przeprowadzanie diagnoz ” pod kątem” autyzmu albo „pod kątem ADHD”- diagnozowanie wybiórcze lub przeciwnie-omijanie ważnych badań żeby nie zdiagnozować całego rozwoju, czego oczekuje osoba zgłaszająca się vs dokładne badanie całego rozwoju i opisanie jego mechanizmów wskazujące diagnozę bądź wykluczenie oraz pomoc w asymilacji diagnozy obiektywnej zgodnie z etyką zawodu. Wybiórczość diagnoz jest ogromnym problemem ( np. zbadam intelekt w jednym miejscu, część zrobię w innym, część w ogóle )- w przypadku różnicowania rozwoju i trudności powoduje często wieloletnie osamotnienie ponieważ brak przebadania całościowego pozostawia rodzinę z częściowymi wnioskami i nie pozwala na wprowadzenie adekwatnego prowadzenia rozwojowego, także wsparcia rodziny. Pozwala też na unikanie odpowiedzialności diagnostów, często koszty emocjonalne ( i nie tylko) rodziny. Podobnie, skupianie się np. na samej diagnozie sensorycznej bez wprowadzania pełnej diagnostyki dla wykluczenia całościowych zaburzeń rozwoju gdy mogą być takie przesłanki ( współwystępowanie jest częste), znacząco i niepotrzebnie opóźnia uzyskanie całościowej pomocy.

-Wreszcie, niewystarczające rozumienie czym są objawy neuroróżnorodności i jaki wpływ mają na naukę szkolną, rozumienie relacji, pozyskiwanie wiedzy, ujawnianie wiedzy szkolnej, wiedzy o sobie, treningu społecznego który przechodzimy przez etapy. Także rozwoju świadomości – a jest to istotne bo część kwestionariuszy przesiewowych w młodej dorosłości oparta jest na samoopisie który wymaga adekwatnej samoświadomości, tzn. zbliżonej do realności, co jest często deficytowe u osób z późną diagnozą ASC żyjącą w Polsce. Każda kultura, w tym polska charakterystyka uspołeczniania ma wpływ na rodzaj kompensacji jaki się tworzy co niejednokrotnie wzmacnia objawy przez obchodzenie potrzebnego treningu do ich minimalizowania).

Wynikają z tego ważne implikacje do tego jak podchodzić do diagnoz neurorozwojowych aby zwiększać ich efektywność i adekwatność:

Nawet wspaniały, zaangażowany, empatyczny i dobrze wykształcony psycholog /zespół może się mylić w diagnozie neurorozwojowej i zrozumieniu jej potrzeby, wprowadzeniu adekwatnej terapii. Diagnosta będzie tym adekwatniejszy, im szerzej umie opisać rozwój, nie tylko wskazać nazwę diagnozy lub ją wykluczyć. Trening neuropsychologiczny i uprawnienia psychoterapeutyczne w nurtach relacyjnych oraz doświadczenie bycia w zespole diagnostyczno-terapeutycznym na wszystkich etapach rozwoju są najlepszym predyktorem prawidłowej diagnozy. Podobnie jak przeprowadzenie całościowej diagnozy w 1 zespole, uwzględniając spotkania indywidualne i grupowe czy zbadanie wszystkich obszarów rozwoju poprzez mechanizmy.
Samo badanie intelektu nie świadczy o tym czy ktoś dobre funkcjonuje, to stereotyp. Wysoka funkcjonalność nie oznacza braku trudności ale objawy zakorzenione w wyższych funkcjach umysłu, które mają trudność z rozwinięciem się naturalnie.
Samo badanie indywidualne ( 1;1) nie jest badanie całego rozwoju a tym bardziej badaniem rozwoju społecznego, pełnym badaniem rozwoju kompetencji komunikacyjnej oraz badaniem regulacji emocjonalnej i przetwarzania poznawczego. Neuroróżnorodność odnosi się do relacji ze sobą, ze światem- w relacjach i w grupie. Tendencje społeczne, emocjonalne i komunikacyjne nie zależą od grupy/osoby tylko ale przede wszystkim od realnych umiejętności osoby badanej na których buduje umiejętności radzenia sobie.
Wybiórcze badania to wybiórcze wnioski i kolaż pod którym nikt się nie podpisuje- autor nieznany ( brak odpowiedzialności).
Badanie rozwoju zabawy 1;1 z dorosłym, to nie jest wystarczające badanie jakości rozwoju zabawy. Badanie 1;1 z rówieśnikiem a badanie w grupie na różnych etapach rozwoju robią ogromną różnicę diagnostyczną.
Rodzina jest podstawową grupą społeczną dziecka, usłyszenie Jej, zobaczenie jak dziecko funkcjonuje w rodzinie i poza nią daje niezbędne informacje rozwojowe, także w analizowaniu tego jak rodzina, w tym rodzeństwo „musi” poradzić sobie z indywidualnością dziecka.
Chcąc mieć pewność diagnozy- trzeba zaangażować się w nią czasowo, przychodząc wielokrotnie, dać się poznać, w różnym kontekście, zbadać to o co prosi terapeuta/ci. Opis będzie bogatszy a terapeuci do których się państwo zgłosicie, którzy będą później prowadzić terapię – będą mieli spriorytetyzowane cele. W taki sposób można też sprawdzić doświadczenie terapeutów i lekarza- czy rozumie o czym jest mowa w szczegółowym opisie diagnostycznym.
Nadrzędnym celem diagnozy powinno być dobro pacjenta i sprawdzenie jego możliwości funkcjonowania teraz i na przyszłość . Oznacza to że zbadanie neuroróżnorodności wymaga całościowego pochylenia się nad rozwojem bez kierowania się w żadną stronę oraz sprawdzenia tak niższych, jak i wyższych funkcji w rozwoju, w jak najbardziej realnej diagnozie. Celem powinno być zaoszczędzenie kolejnych lat szukania pomocy i adekwatne udzielenie Jej w oparciu o pełny opis funkcjonowania.
W diagnozie ważne jest wszystko -od wejścia. Diagnozując rozwój emocjonalno-społeczny i komunikację pracuje się sobą. Podstawowym „narzędziem” jest osoba i kontekst bo taka jest natura emocji i umiejętności społecznych. Doświadczony i wykształcony diagnosta/zespół będzie wiedział że każda reakcja w czasie spotkań jest częścią diagnozy funkcjonalnej. Będzie umiał odnieść się do relacji z tą osobą na zasadach wzajemności przy rozumieniu etapu rozwojowego. Będzie wiedział czym jest mentalizacja na każdym etapie rozwoju. Dlatego doświadczenie, lata pracy, są kluczowe.
Dobry diagnosta wskaże nie tylko deficyty ale i ich mechanizmy. Co najważniejsze powie dlaczego są one ważne na tym i KOLEJNYM etapie rozwoju. Rozumie proces nabywania umiejętności czy funkcji które składają się na deficyt i wie jakie wymagania rozwojowe w empatycznej relacji będą wspierać jego budowanie a co uniemożliwi to, osłabi. Jeśli widoczne są deficyty w rozwoju w przynajmniej dwóch obszarach, niezwykle mało prawdopodobne jest żeby nie miało to wpływu na dalszych etapach rozwoju. Etycznym jest tak samo dawanie nadziei jak poinformowanie o możliwych konsekwencjach dalszego ujawniania się trudności rozwojowych i trudu pacjenta, rodziny przy braku pracy nad nimi. Jedna pęknięta nitka nie zaburzy dalszego rozwoju, szereg krótszych, dłuższych, słabszych nitek stworzy chaos dla psychiki, który można uczyć się organizować wpływając na nie pojedynczo i razem.
Psychiatra do stwierdzenia możliwości występowania ASC potrzebuje dobrze opisanego rozwoju, co jest ujęte w kryteriach. Do prowadzenia postępowania psychiatrycznego osoby z ASC potrzebuje kontaktu z jej terapeutami ( są to inne, równorzędne dziedziny). Opinia psychologiczna, w tym badanie funkcji poznawczych nie leży w kompetencjach psychiatry. Większe rozumienie rozwojowe w obszarze regulacji emocji i kontaktów społecznych będzie miał psychiatra który jest także psychoterapeutą ponieważ ma trening w zakresie rozumienia mentalizacji i rozwoju relacji. Będzie miał on także większe rozumienie konieczności komunikacji z terapeutami specjalistami zakresie autyzmu, rozumiejąc że nie prowadząc takich terapii, nie ma pełnego rozumienia funkcjonalności neurorozwoju. Ani psycholog ani psychiatra na swoich studiach nie specjalizuje się w neuroróżnorodności, zdobywa tą wiedzę w praktyce, potrzebuje osobnego treningu. Jest etycznym poinformować pacjenta o jego braku lub rzetelnym przebiegu.
Psycholog, psychoterapeuta nie ma kompetencji do wypowiadania się na temat leków. Może mieć doświadczenie w prowadzeniu pacjentów z lekarzem psychiatrą i kierować/proponować leczenie/konsultacje, jednak nie może zalecać konkretnych leków. Rozumienie który objaw wynika z biochemii ( możliwość wpływu lekami) a który jest funkcjonalny ( wynika z charakterystyki dróg nerwowych- wpływ terapeutyczny) jest możliwy tylko dzięki dużemu doświadczeniu we wspólnym prowadzeniu i współpracy terapeuty prowadzącego oraz lekarza psychiatry.
Są badania, w których szybciej można określić poziom funkcjonowania oraz zdecydować o diagnozie, min. ze względu na głębokość objawów i trudność w zbadaniu wszystkich obszarów czy niski poziom ich rozwinięcia, wiek . Zawsze warto jednak skupić się na jak największym opisie funkcjonalności który jest podstawą terapii niż samej nazwie.
W dobrej diagnozie dajemy sobie możliwość przyjrzenia się temu co sie pojawia- jeśli np. dziecko przy każdym wejściu/wyjściu wchodzi w ten sam schemat, ważne żeby rozpracować go przez zrozumienie niż tylko nazwać. To powie nam więcej o funkcjonowaniu umysłu i poda kierunki terapii przy jednoczesnych wskazówkach dla rodziny o wspieraniu funkcjonowania tu i teraz.

Dlaczego późna diagnoza może być tak szkodząca?

W zależności od tego czy uznamy że lepiej nic nie robić z objawami i trudnościami w funkcjonowaniu ( prawo każdego pacjenta) czy chcemy wpływać na rozwój umożliwiając uczenie się lżejszych form funkcjonowania ( co przy 1 etapie terapii wymaga spotkania się z tym co trudne i nie działa, w każdej profesjonalnej terapii- im dłużej buduję obrony i kompensacje, tym mniej komfortowe jest ich ruszanie, potrzebne jest większe wsparcie wokół) i próbować zmienić je realnie, będziemy mieli inne możliwości na wczesnych etapach, inne na kolejnych. Im większa świadomość możliwości wsparcia w dzisiejszym świecie, tym większy wpływ i realniejsza pomoc.

Dzisiejszy rozwój neuropsychologii i psychoterapii oraz połączenia tych dwóch dziedzin ( w psychoterapii te 2 dziedziny łączy się np, w Hiszpanii od ponad 20 lat, w Polsce zaczyna się od 2-4 lat, w terapiach neurorozwojowych realizuje to na ten moment STER od 10) dają nam ogromna wiedzę, nie tylko na temat diagnozowania ale także duże możliwości przeprowadzania zmian. Potrzebne są do tego jednak warunki rozwojowe i zaangażowanie rodziny, często przedszkola, szkoły. Niezbędną częścią każdego rozwoju jest trening relacyjny ( świadome prowadzenie relacyjne), który mimo terapii indywidualnej jest ważny niezależnie od tego czy osoba rozwija się neuronormatywnie czy nie. Jeśli chcemy trwałych i stopniowalnych zmian, dużej elastyczności zmian musimy zacząć terapię jak najwcześniej kiedy mamy największy wpływ na układ nerwowy oraz ( !) na otoczenie. Pozostawanie w pewnych obszarach rozwoju społeczno-emocjonalnego ale także i poznawczego na wczesnych poziomach, nie pozwalając rozwinąć innych umiejętności na kolejnych etapach uniemożliwi głęboki trening układu nerwowego ponieważ kłębek deficytów będzie za duży, wymagania społeczne oraz rówieśnicy będą na zupełnie innych etapach i osobie z ASC pozostaną tylko kompensacje, ewentualnie wyuczenie się pewnych schematów, które działają tylko w podobnych warunkach. Schematy jednak nie pozwolą wejść na stopniowalne poziomy bycia w relacjach, często nie wystarczają do profilaktyki psychiatrycznej, realizacji siebie zawodowo czy siebie w bliskich relacjach. Do tego potrzebna jest świadoma praca i narzędzia do niej z wcześniejszych etapów. Inaczej postępowanie terapeutyczne jest ograniczone. Często później nastolatkowie i młode osoby dorosłe nie mają motywacji do terapii ponieważ nie mają też narzędzi regulacyjnych ( np. do podejmowania wysiłku, nie mają rozumienia perspektywy II osoby niezbędnej do rozumienia np. tego że inne zdanie może być pomocne) do tego żeby z niej skorzystać czy generalizując zmiany na swoje życie. Pozostają w funkcjonowaniu indywidualnym, ewentualnie w kontakcie 1;1 i w schemacie ( np. nauczą się czegoś w gabinecie/zrozumieją ale w domu/na zewnątrz nie odniosą się do tej umiejętności). Część z tych osób będzie zadowolonych z takiego funkcjonowania dostosowując sobie osobo wkoło do siebie ( najczęściej rodzinę). Spotykamy się jednak z wieloma, którzy są niesamodzielni, zależni od rodziny i ten wpływ zależności jest wzajemny. Dlatego tak istotny jest także rozwój terapii systemowej także w tym zakresie, co także robimy od 10 lat w STER.

Nie jest także tajemnicą że terapeutów którzy pracują z dorosłymi osobami neuroróżnorodnymi jest znacznie mniej, między innymi ze względu na wieloletni trening jaki trzeba przejść w tym zakresie do rozumienia każdego etapu neurorozwoju i zaewaluowane, usztywnione objawy i brak narzędzi terapeutycznych. Tak jak psycholog kończący zwykłe studia, tak jak psychiatra, tak i psychoterapeuta jeśli nie ma dodatkowego treningu – zwykle nie ma w swojej szkole treningu rozumienia psychoterapii w neuroróżnorodności. Każdy psychoterapeutyczny nurt opiera się na rozumieniu perspektywy II osoby lub symbolice, każdy opiera się na zdolności do samodzielnego zaangażowania. Mimo najszczerszych chęci nie będzie wiedział jak dostosować terapie, jak stworzyć narzędzia do korzystania z terapii. Prowadzi to często do multidiagnoz i zmiany diagnozy w zależności od nurtu, bez rozumienia co jest fundamentem. Dziś wiemy że koodiagnozy są możliwe ale musimy zacząć od zbadania neurorozwoju. Zupełnie inne jest wówczas postępowanie terapeutyczne.

Rekordzistą jest nasz pacjent z 2022 roku, który przeszedł 12 terapii w swoim życiu, żadna nie miała rozumienia jego neuroróżnorodności. Kobiety w spektrum zanim zostaną zdiagnozowane w życiu dorosłym często również są po wieloletnich terapiach, czego dowiadujemy się w wywiadach i towarzyszeniu ich bezradności lub wyprowadzaniu z objawó autoagresywnych. Wystarczyłoby rozumienie neurotypowości żeby zaoszczędzić czasem wielu lat próby rozumienia co się ze mną dzieje, w tym budowania negatywnego obrazu siebie, obniżonej samooceny czy selfshamingu . Częściej terapeuci zajmą się samymi tymi objawami niż tym co je tworzy nie mając doświadczenia w badaniu mechanizmów rozwoju na każdym etapie.

Mamy tez o wiele więcej narzędzi terapeutycznych na etapie przedszkolnym i szkolnym.

Także siły fizyczne rodziny są większe na wcześniejszych etapach rozwoju ( zdrowie, chęć zaangażowania, pomieszczania emocji). Ukształtowanie się objawów nieneurotypowych nakłada się na kolejne etapy rodziny, w tym na potrzeby starszych rodziców, co często uniemożliwia późniejsze wprowadzanie zmian mogących prowadzić do kluczowych umiejętności związanych z samodzielnością i odpowiedzialnością za siebie, których preumiejętności budujemy przez 3 poprzednie etapy.

W Polsce około połowa młodych dorosłych z ASC zostaje przy rodzicach będąc od nich zależną. Trzeba pamiętać że ta zależność staje się kolejnym objawem i trudem dla wszystkich jej członków. Czynników wpływających na powodzenie terapii na etapach powyżej 10 roku życia jest sporo.

Czy to znaczy że do tego czasu można czekać z diagnozą? Absolutnie nie!

Już w wieku 10 lat nie wypracujemy często tego co można wypracować wcześniej, np. w obszarze elastyczności poznawczej, komunikacji niewerbalnej, mentalizacji wczesnej, na której budujemy dalsze jej możliwości. Czas tworzenia umiejętności w terapii jest zupełnie inny niż czas tworzenia dróg nerwowych kiedy ma się do tego naturalne tendencje ( jak w rozwoju neurotypowym, kiedy wystarczy wystarczająco dobrze stymulujące środowisko). Im bardziej wyposażamy umysł wcześniej, tym więcej i trwalej wypracujemy. Choć zdarza się że układ nerwowy ( bardziej przy autyzmie niż Z. Aspergera) jest tak elastyczny, rodzina i szkoła ma tak duże możliwości współpracy że może nadrobić jakiś etap rozwojowy w intensywnej terapii. Terapia jest wtedy dużo bardziej wymagająca dla osoby, rodziny, szkoły i terapeutów.

Reasumując-w XXI wieku mamy wiedzę neuropsychologiczną i psychoterapeutyczną ale trening pedagogów, psychologów, psuychoterapeutów, psychiatrów w Polsce nie ujmuje jej w swoich programach przygotowania się do zawodu, nie integruje jej, nie uczy z niej korzystać. Jesteśmy na powolnej drodze budowania swoich kompetencji w uznaniu że można zrobić szybciej i więcej.

Jest to dla nas istotne, przyczyniać się do budowania świadomości społecznej w tym zakresie.